Vaccinaties, autisme en slordige wetenschap

De Standaard, Waalse Kroniek, 21 maart 2019.

http://www.standaard.be/cnt/dmf20190320_04270812

Begin deze maand was het heet nieuws in de Franstalige journaals. Een wetenschappelijke studie uit Denemarken toont op basis van een grote cohorte kinderen onomstotelijk aan dat het vaccin tegen mazelen, ­rodehond en bof geen autisme veroorzaakt. Dit nieuwste onderzoek spreekt formeel de hardnekkige urban ­legend ­tegen die maakt dat bijvoorbeeld in Frankrijk de mazelen weer in opmars zijn. Waarom geloven vele mensen die toch? Het belerende vingertje uitsteken naar wie zulke domme of belachelijk eenvoudige theorieën aanhangt, is te makkelijk.

Toen de kinderpsychiater Leo Kanner in 1943 voor het eerst de diagnose ‘infantiel autisme’ bij kinderen vaststelde, was het ziektebeeld nog zo verstoord dat het niet ­onderscheiden werd van schizofrenie. Dustin Hoffman speelt in Rain man de rol van een man met wat men ondertussen ‘klassiek autisme’ noemt, een zwaar in zichzelf gekeerde man die op een heel eigenzinnige wijze redeneert.

In 1980 wordt autisme officieel van schizofrenie onderscheiden in de derde uitgave van de bijbel voor de mentale stoornissen, de DSM. In de herziene uitgave in 1987 wordt de term ‘infantiel autisme’ officieel ‘autisme-stoornis’. Van een onmiskenbaar ziektebeeld wordt het een diffusere ziekte die iedereen kan treffen. In die ­periode begint het aantal patiënten sterk te stijgen. ­

Deze trend zet zich door in de vierde uitgave van de DSM in 1994, wanneer de ­categorie wordt aangevuld met milde ­gevallen en zogenoemde ‘hoogfunctio­nerende’ mensen. In de nieuwste versie van de DSM in 2013 heet de ziekte ‘autismespectrumstoornis’, een brede categorie aandoeningen met een omschrijving die zo ­algemeen is dat die uiteindelijk nietszeggend wordt. Zo vermeldt een ­autismevereniging op haar website: ‘Autisme wordt gekenmerkt door een andere manier van informatie verwerken door de hersenen. Hierdoor ervaren mensen met autisme de wereld anders. Autisme heeft invloed op alle levensdomeinen in alle levensfasen en vertaalt zich in zwakke én sterke kanten.’ Het is niet duidelijk waarvan het ­‘anders-zijn’ zich hier, of in andere definities, onderscheidt, zodat iedereen zich op sommige momenten hierin wel kan vinden. Dit betekent niet dat de ontreddering of het onvermogen niet reëel kunnen zijn en terecht om zorg vragen. Maar het debat gaat hier over de koppeling van ­‘anders-zijn’ met het woord ‘autisme’ en de geassocieerde betekenissen.

Hoe iemand autisme ‘krijgt’, is eveneens onduidelijker dan ooit. Er zijn veel hypotheses met betrekking tot de hersenen en de genen geformuleerd, veelal met de toevoeging ‘in afwachting van verdere vooruitgangen op dat gebied’. Toch tonen ook de recentste bevindingen dat het vooralsnog onmogelijk is om specifieke ‘defecten’ te isoleren die aan de basis liggen van de ziekte, of zelfs om specifieke combinaties van defecten aan te tonen.

Zo kunnen genetische ‘afwijkingen’ die vaker bij autisme terugkomen ook aan schizofrenie of bipolaire stoornissen verbonden worden. Alles wijst in de richting van een onduidelijke diagnose waarvan de geldigheid betwist kan ­worden. Toch is de ziekte sterk aanwezig, zowel wat het aantal patiënten als wat mediatisering betreft, en vermelden de informatieve websites gul de termen ‘aangeboren’, ‘hersenen’ en ‘ongeneeslijk’. In België kan men de diagnose zelfs laten gelden voor een euthanasie van­wege ondraaglijk psychisch lijden.

Met andere woorden, in het officiële discours wordt van een wijdverspreide mentale aandoening gesproken in termen die zo vaag zijn dat iedereen zich aangesproken kan voelen of het in zijn omgeving kan herkennen, en waarvan ook niet duidelijk is hoe je die kan oplopen. Toch wordt die ook ernstig genoeg bevonden om als ­‘ongeneeslijk’ bestempeld te worden en veel bekommernis in de media en elders te krijgen.

Als psychologe zou ik zeggen dat de combinatie van deze onduidelijke gegevens en de ernst van de bedreiging de perfecte ingrediënten zijn voor het ontstaan van paranoïde theorieën. Niet de domheid van de believers, maar wel misschien de vaagheid van de theorieën ligt aan de ­basis van de schadelijke meme.

Misschien houdt de ­urban legend ook het offi­ciële discours een spiegel voor: als het ­wetenschap­pelijk kan gelden dat een diagnose zoveel maatschappelijke validering krijgt op basis van zo’n magere consensus over de oorzaken, waarom kan men dan ook niet stellen dat vaccinatie de oorzaak is van autisme? De wetenschap heeft de taak duidelijk te maken op welke manier de wetenschappelijke hypothese wel degelijk ­wezenlijk verschillend is van de ­vaccinhypothese. Mocht echter blijken dat technische vorderingen eerder de ­diagnose ondergraven dan wel bevestigen, dan moeten we de moed hebben een en ander grondig te herdenken dan wel omstreden theorieën te laten bestaan. De urban legend toont misschien dat voor de wetenschap geldt wat ook voor populisme en politiek opgaat: slordige theo­rieën komen met een maatschappelijke prijs.

 

Is de slinger van #MeToo doorgeslagen?

De Standaard, Het Grote Gelijk, 18 maart 2019.

http://www.standaard.be/cnt/dmf20190317_04262695?fbclid=IwAR1x-4BSuXPp2iuRF9Etga795i6dYVq7npSmHYHey4ocedcmY7u6PDdHsgs

Anderhalf jaar na de schok van #MeToo zijn seksueel grensoverschrijdend gedrag en geweld nog steeds geen beleidsprioriteit, stelt Bieke Purnelle vast. Ariane Bazan hekelt de manier waarop er naar de verschillen tussen mannen en vrouwen wordt gekeken.

#MeToo ontkent en verscherpt verschil m/v

De vele vrouwen en mannen die hun intimiteit met mij als psychologe hebben gedeeld, brengen me tot de vaststelling dat, door de band genomen, vrouwen een moeilijker parcours tot seksueel plezier afleggen dan mannen. Ze komen in hun leven pas zowat tien jaar na mannen tot masturbatie, ze masturberen (veel) minder, ze weten niet steeds wat een orgasme is, ze hebben veelal weinig toegang tot de ideeën die ze zelf aanwenden om klaar te komen.

Wanneer ze, bij zo’n therapeutisch parcours, bewuster snappen hoe ze tot plezier komen, worden ze krachtiger. Neem het voorbeeld van een vrouw die ontdekt dat het steeds denkbeelden van vernedering zijn die haar tot klaarkomen brengen. De veiligheid van de consultatie geeft haar de ruimte om die ideeën, die nochtans dwars staan op haar sociale waarden, te verkennen zonder onmiddellijk op zichzelf in te hakken met moraliserende veroordelingen.

Zo kunnen vrouwen tot meer minzaamheid voor de eigen seksuele beleving komen. Bijna steeds gaat dat gepaard met een actiever en bevredigender seksueel leven. In het geval van die dame verdwenen geleidelijk aan ook de bittere ervaringen van sociale vernedering – alsof mentale noden nu elders, in de intimiteit, al tot rust zijn gekomen en geen sociale tol meer opeisen. Seksuele emancipatie, zo merk ik, gaat vaak gepaard met professionele kracht en vooruitgang.

Als hardcorefeministe zie ik twee obstakels die de #MeToo-beweging soms in de weg van die emancipatie kan leggen. Dat is niet zozeer dat het lijf niet als object wordt onderkend. De opwinding en de begeerte van de ander voor het object – in het bijzonder voor alle welvingen, openingen en uitscheidingen, alles wat soms liever niet als deel van dat eigen lijf gezien wordt – maakt dat lijf draaglijker en dus lichter. Maar wellicht wordt alleen in misbegrepen feminisme de aandacht voor het lijf als object per definitie als schadelijk beschouwd.

Nee, een eerste obstakel is dat de moeilijkere weg tot seksuele emancipatie volledig aan sociale en historische factoren wordt toegeschreven. Het idee dat seksualiteit een louter sociaal construct is en niets met biologie te maken heeft, is al even absurd als de omgekeerde bewering, dat seksualiteit niets met sociologie en alles met biologie te maken heeft. Behalve socioculturele elementen speelt ook anatomie een rol, hoewel geen van beide het verhaal dicteren.

Als het bereiken van het plezier sterker afhankelijk is van toevallige interventies van anderen, zoals dat bij een vrouwelijke anatomie vaker het geval lijkt te zijn dan bij mannelijke, dan stelt dat grotere, of minstens andere, psychische uitdagingen. Om het even prozaïsch te zeggen: een penis wijst zichzelf in het gebruik duidelijker uit dan een clitoris. Toch dicteert de anatomie niets en met name niet dat het plezier sowieso voor iedereen met een mannelijke anatomie makkelijker zou zijn. Maar als we uit angst voor een anatomisch determinerend discours geen aandacht (mogen) hebben voor de gemiddeld andere uitdagingen die een vrouwelijk dan wel een mannelijk lichaam stellen aan de bewoner van dat lichaam, dan missen we een emancipatorische kans.

Het tweede obstakel van #MeToo is de simultane ontkenning én verscherping van het concept van verschil. Zo zou de dichotome man-vrouwopsplitsing een sociaal construct zijn, terwijl er volgens die kijk een waaier aan geslachtelijke anatomieën en identiteiten zou zijn die slechts gradueel van elkaar verschillen.

Maar daarnaast komt in het discours iets verscherpt terug wat er eerst uit verbannen werd: een gepolariseerde opstelling tegenover mannen, het opeisen van inclusieve taal met het opnemen van vrouwelijke en mannelijke varianten, de transgendercultuur die niet het uitwissen van genderverschillen inhoudt maar die net benadrukt. #MeToo lijkt verschil te interpreteren als een mogelijkheid om alles te (kunnen) zijn, terwijl verschil nu net het tegengestelde impliceert, met name dat we niet alles van de ander door empathie kunnen begrijpen, dat er menselijke ervaringen zijn die niet door een graduele variatie van de eigen ervaringen invoelbaar zijn.

Dat aanvaarden is een essentiële mijlpaal. Het is pas de vaststelling van dat onvermogen dat ons kan brengen tot een beweging naar de ander, voorbij de empathie. Deze beweging is als een sprongetje in het ongewisse om die ander, die me fundamenteel bevreemdt, tegemoet te treden en in de eigen intimiteit te verwelkomen. En het is pas die onbaatzuchtige omhelzing van de ander, die ik liefde zou noemen.